Manuela Contreras García es Enfermera Especialista en Obstetricia y Ginecología (Matrona-2002) en el HUMV, miembro del Grupo de Investigación en Enfermería del IDIVAL y colaboradora docente del Instituto Europeo de Salud Mental Perinatal, además de doctoranda en la Universidad de Alcalá (UAH). Es también una de las responsables de "Red en el Hueco de mi vientre. Solidaridad en el duelo perinatal", asociación sin ánimo de lucro con la que acompaña a familias que sufren la muerte de un hijo durante la gestación, el parto o tras su nacimiento.
Es coautora junto con Pilar Gómez-Ulla del libro Duelo perinatal (ISBN 978-84-1357-152-2), aquí, llevado a imprenta el año 2022 y convertido desde su misma publicación en una referencia en la materia.
1.- ¿Qué es la muerte y el duelo perinatal?
Según la OMS la muerte perinatal comprende la muerte del bebé intraútero, desde las 22 semanas de gestación en adelante, o en los 7 primeros días de vida neonatal.
El duelo perinatal comprende el proceso de adaptación a la muerte de un hijo en cualquier etapa de la gestación, de forma espontánea o tras una interrupción del embarazo, y hasta el primer año o año y medio de vida extrauterina. Comprende también otros duelos producidos por la separación del bebé de su madre gestante (vientres de alquiler, cesión de hijos por adopción, retiradas de custodia). También es duelo perinatal el que se produce tras el diagnóstico de una anomalía congénita en el bebé o por la muerte materna en etapa perinatal.
2.- ¿Cuál es su incidencia en España y en el mundo?
Si hablamos solo de muerte perinatal, en España hay 4,03 defunciones por mil nacimientos. Si contemplamos toda la gestación, un 15-20% de los embarazos termina en un aborto espontáneo. Esto con cifras oficiales, porque el nivel de infradeclaración es alto y una reciente estimación afirma que 80.000 y 90.000 mujeres experimentan la pérdida de un bebé durante el embarazo o el primer año de vida.
Sin embargo, las cifras se distribuyen muy desigualmente, de forma que a más empobrecimiento más muerte gestacional, neonatal y materna. También en países enriquecidos incluido interrupciones del embarazo.
3.- ¿Hay algún hito que marque un antes y un después en su abordaje?
Sí, durante décadas la recomendación que se daba a la madre y padre era olvidar al bebé y "pasar página" (empezando por no verle después del parto, no recoger recuerdos, no hablar de lo sucedido...). A partir del año 2000 (aproximadamente) comienza el proceso de aceleración en el cambio de la asistencia sociosanitaria, gracias a las reivindicaciones de familias que habían pasado por la experiencia y a profesionales que acogen esta necesidad de cambio que las familias manifestaban. También hay un auge en la investigación y a nivel social, de asociaciones de apoyo mutuo.
4.- ¿Qué significa para usted la expresión "amor al paciente" de Cajal y qué aplicación cree que puede tener en su campo?
Es una frase recogida en el capítulo del libro que aborda la relación profesional. En él planteamos cómo cultivar esa relación y su trascendencia en el proceso de curación. Lo más importante en la asistencia sanitaria es la relación, el vínculo intenso que creamos con las gestantes en duelo y su pareja. A veces, los profesionales establecemos una relación evitativa que añade mucho dolor a las familias y genera insatisfacción profesional. Por otra parte, hay evidencia científica que indica que cuanta más implicación profesional (y siempre y cuando se cuente con formación, con apoyo institucional y con equipo de trabajo), más satisfacción profesional. Hay hospitales que contemplan que alguien del equipo vaya al funeral del bebé, envían cartas de recuerdo en determinados meses y año de la muerte del bebé, promueven reuniones de revisión y diálogo con las familias y todo el equipo que les atendió... Esto es positivo para ambas partes.
5.- ¿Está el HUMV preparado para este abordaje que plantea?
Creo que hay una mejor sensibilidad respecto al duelo perinatal y se están poniendo en marcha los instrumentos necesarios para acompañar mejor a estas familias, aunque tenemos que seguir mejorando.
Se acaba de presentar la actualización del protocolo de atención a la muerte y duelo perinatal, que se ha alumbrado tras 3 años de trabajo interdisciplinar. Este año habrá una tercera edición (actualizada) del curso de duelo perinatal. Hay más cauces para la implicación de familias en duelo en la revisión de la asistencia sanitaria. Se ha actualizado el protocolo de atención en las interrupciones del embarazo.
Queda pendiente mejorar el cuidado paliativo perinatal, la asistencia que necesitan tener las familias que tras darles el diagnóstico de una anomalía congénita en el hijo durante la gestación, desean continuar con el embarazo.
Gómez-Ulla, P; Contreras García, M. Duelo perinatal. 1ª ed. Madrid: Síntesis; 2022. 313 p. Disponible en la Biblioteca Marquesa de Pelayo.
